Фотовиставку під такою назвою провели в Полтавському академічному обласному українському музично-драматичному театрі ім. М.В.Гоголя. Не стендах – світлини дітей, хворих на рідкісні (орфанні недуги). Мета виставки – привернути увагу до проблем дітей з рідкісними хворобами і спільними зусиллями допомогти їх вирішити.
Полтава – перше місто обласного центру, де відбулась дана виставка. До цього її презентували лише у стінах Верховної Ради України. Під час відкриття фотовиставки її організатори зауважили, що, попри наявні проблеми з хворими на рідкісні захворювання, Полтавська область є однією з кращих щодо роботи у цьому напрямку.
Орфанні захворювання це – генетичні недуги, які зустрічаються дуже рідко. Офіційно в країнах ЄС орфанними вважаються хвороби, які зустрічають не частіше, ніж раз на 2 тисячі, у США – раз на півтори тисячі. На думку експертів, у світі налічується до 8 тисяч таких недуг. З них 250 офіційно зареєстровано. Кожна з них може стати смертельною, або призвести до інвалідності, якщо її вчасно не виявити та не лікувати. З усіх «орфанних хворих» 75% є діти. 30% хворих на орфанне захворювання помирають у віці до 5 років.
До 2015 року в Україні лікування та реабілітація таких хворих фінансувалася лише в межах “Національного плану дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини до 2016 року”. Згідно із ним, держава виділяє гроші на лікування, харчування та скринінг лише дітям до 18 років, і лише за кількома орфанними захворюваннями. Між тим, лікування “орфанних хворих” генетики називають дивом, адже кожна вкладена копійка дає стовідсотковий ефект. Якщо не лікувати – цих людей чекає тяжке життя, інвалідність та смерть.
В Україні склалася критична ситуація з забезпеченням ліків та доступом до лікування орфанників і саме завдяки загальному збору усіх ланок суспільства можна поширити якісний вплив на покращення життя цих хворих.
«Про категорію людей, які хворі на орфанні захворювання знають дуже мало. Про цю проблему відомо самим хворим, їхнім родичам, лікарям і, мабуть, цим коло поінформованих людей обмежується. Ми хочемо донести у регіони інформацію про те, що є наші співвітчизники, які страждають на рідкісні захворювання, специфіка яких полягає у тому, що їх лікування є досить вартісним. Розпочати вирішили з Полтавщини», – сказав народний депутат України VII скликання, голова Всеукраїнської громадської організації «Український фонд «Здоров’я» Володимир Дудка.
Переглянувши фотовиставку, голова Полтавської облдержадміністрації Валерій Головко зауважив, що «мета даного заходу – це знайти небайдужих благодійників і донести до загалу, що сьогодні, крім туберкульозу та СНІДу, є і такі захворювання. Я тут як людина, яка не байдужа до цієї проблеми. Я знаю наскільки це дорого, а держава не може у повному обсязі забезпечити необхідну допомогу. Наша мета сьогодні – знайти потужних спонсорів. У тому числі я особисто допомагатиму хворим та такі серйозні захворювання.
Присутній на заході голова Полтавської обласної ради Петро Ворона вибачився від імені органів місцевого самоврядування за фінансову неспроможність належно допомагати орфанним хворим. «Мрія кожного батька і кожної матері, щоб діти були здорові та щасливі. А коли така біда приходить у сім`ю, то це велика проблема. Я хотів би від імені органів самоврядування вибачитися, що на сьогодні такий бюджет і така ситуація у країні, коли ми просто не можемо належно їм допомогти. Але ми будемо намагатися максимально акумулювати кошти, щоб допомагати тим, хто цього потребує», – зауважив голова облради Петро Ворона.
Директор Департаменту охорони здоров’я Полтавської ОДА Віктор Лисак відмітив, в обласному центрі медичної генетики знаходяться на обліку 496 хворих на орфанні (рідкісні) захворювання. Діти та вагітні, хворі на фенілкетонурію, повністю забезпечені лікувальним харчуванням.
З 2011 року в місті Полтава вирішено питання про організацію випічки безбілкового хліба для хворих на фенілкетонурію. Такий хліб випікається тільки в мм. Києві та Полтаві.
З 1989 року в Полтавській області розпочато проведення скринінгових програм новонароджених на деякі рідкісні (орфанні) захворювання. У 2014 році Полтавською обласною радою надано субвенцію для проведення скринінгу новонароджених Полтавської області на фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, адрено-генітальний синдром та муковісцидоз в сумі майже 400 тис. грн.