22 травня у Полтаві відбулася зустріч обласних фахівців і батьків дітей, хворих на муковісцидоз, у форматі «круглого столу» на тему «Актуальні проблеми забезпечення препаратами замісної ферментативної терапії хворих на муковісцидоз в Полтавській області»
Забезпечення препаратами замісної терапії є проблемою для лікарів і хворих всієї України, у тому числі і Полтавської області. До квітня 2015 року діти, хворі на муковісцидоз, забезпечувались препаратами замісної терапії у повному обсязі за рахунок державного та місцевих бюджетів. Закупівля препаратів замісної терапії за рахунок державного бюджету припинена з 2014 року.
У місцевих бюджетах Полтавської області кошти для закупівлі необхідних препаратів замісної терапії (за рецептом лікаря) закладені, але чинний нормативний документ (Постанова Кабміну № 240 від 2 липня 2014 р. «Про референтне ціноутворення на лікарські засоби та вироби медичного призначення, що закуповуються за кошти державного та місцевих бюджетів») унеможливлює цей процес. В Україні досі не встановлена ціна на іноземні препарати, такі, наприклад, як «Креон».
– Раніше частину ліків закуповували із державного бюджету, тепер усю відповідальність переклали на місцеві бюджети. Постанова Кабміну від 31 березня №160 на місцях не працює. Ми три місяці боремося за життя, адже без терапії діти помирають. На днях у Черкасах померла 11-річна дівчинка, хвора на муковісцидоз, не отримавши вчасно медикаментів. У Кривому Розі і Рівному за допомогою місцевої влади здолали цю проблему з фінансування, – наголошує Ніна Валекжанінова, голова осередку ВГО «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз» в Полтавський області.– З 22 березня нам доводиться купувати препарати самостійно. Це більше 6000 гривень на місяць, думаємо вже над продажем будинку, щоб купити дитині ліки.
– У обласному центрі медичної генетики м. Полтави на обліку перебуває 26 дітей віком до 18 років та 4 дорослих з діагнозом муковісцидоз. 10 дітей мають тяжкий перебіг захворювання і потребують великих доз замісної ферментотерапії (5– у м. Полтава; 3–м. Кременчук; по 1 дитині у Оржицькому та Глобинськомурайоні).
Департамент охорони здоров’я Полтавської ОДА неодноразово звертався до Кабінету Міністрів та МОЗ України з пропозицією про припинення дії цієї Постанови, постійно піднімає цю проблему на селекторних нарадах. На даний час відповіді не отримано, – пояснив Ігор Перогов, заступник директора Департаменту охорони здоров’я відділу фінансово-економічної роботи, медичної допомоги матерям і дітям.–Нині в області створили спеціальну комісію, щоб визначити заходи задля забезпечення хворих на рідкісні захворювання медичними препаратами. Ми не можемо миттєво відреагувати, бо треба розрахувати кошти по кожному захворюванню, а потім винести на розгляд сесії обласної ради. Можна також пришвидшити вирішення цієї проблеми —не витрачати час на перерозподіл бюджетних грошей, а закласти додаткові кошти на найближчу сесію облради як адресну допомогу хворим (нині в області аналогічним чином першочергово виділяється допомога пораненим в зоні АТО). А нова програма, яку ми створюємо відповідно до постанови Кабміну, пройде громадське обговорення за участю батьківської групи.
За кордоном такі хворі лікуються у спеціалізованих клініках, в Україні діє лише один центр для лікування на муковісцидоз– у Львові. На жаль, на сьогодні тривалість життя навіть при активному лікуванні українських дітей з таким діагнозом – усього 20-25 років.У європейських країнах такі хворі народжують здорових дітей і доживають до глибокої старості, завдяки постійній державній підтримці.