У рамках Всесвітнього дня боротьби з артритом, батьки, чиї діти хворіють на ювенільний рематоїдний артрит (ЮРА), зустрілися з керівництвом Полтавської облдержадміністрації та представниками Департаменту охорони здоров’я.
В області на ЮРА хворіють 63 дитини, з них 7 – повинні систематично приймати імунобіологічні препарати.
Ця хвороба виникає у дитини у віці від 0 до 16 років після стресу або перенесеної хвороби. ЮРА є аутоімунним хронічним захворюванням, яке супроводжується постійним запаленням одного і більше суглобів. Незважаючи на сучасні досягнення у медичній галузі, причини розвитку цієї недуги залишаються невідомими. Суглоб хворого на ЮРА набрякає через постійне запалення. З часом утворюються кісткові ерозії. Суглоб стає повністю нерухомим. Часто хвороба може вражати внутрішні органи.
Під час зустрічі батько двох доньок, які хворіють на ЮРА, голова ГО «Артросфера» Сергій Сидоренко зазначив, що «ми завітали, щоб озвучити проблемні питання і подякувати керівництву Полтавської ОДА та Департаменту охорони здоров’я за те, що завжди йдуть нам назустріч, виділяють кошти на придбання ліків. Щоб якось боротися із хворобою, єдиним порятунком є імунобіологічна терапія. Таке лікування для дітей з цим діагнозом – єдина можливість позбутися страждань і стати такими, як їхні ровесники, принаймні, ходити до школи. Хворим дітям дорогі препарати необхідні щомісяця. Без них вони потерпають від болю. Вартість на одну дитину складає до 35 тис. грн. на місяць. Для батьків така сума не підйомна». Разом з тим, за словами Сергія Сидоренка, у наступному році постає дуже гостра проблема, пов’язана з тим, що кілька хворих дітей за віком втрачають статус дитини і переходять під опіку дорослого ревматолога. А це означає, що вони позбавляються права на продовження рятівної для них терапії. Тому стало питання: як далі лікувати цих дітей?
Ігор Перогов, головний спеціаліст відділу фінансово-економічної роботи та медичної допомоги матерям і дітям Департаменту охорони здоров’я повідомив, що в 2016 році область не отримала жодного препарату за державні кошти, тому лікування хворих дітей здійснювалося за рахунок коштів із місцевого бюджету. Щоб не було прогалин у лікуванні хворих дітей на ЮРА, керівникам міст та районів області надіслано лист, в якому відпрацьовано механізм розрахунків місцевих бюджетів. Ігор Олександрович також зазначив, що на 2017 рік у державний бюджет закладено 195,6 млн. грн. на закупівлю препаратів для онкології, гемодіалізу, централізованої закупівлі препаратів для орфанних захворювань тощо. Це на 45 млн. більше, ніж цього року. Яка частка припаде на ювенільний ревматоїдний артрит поки невідомо.
Своєчасне вирішення піднятих проблемних питань полягає в тому, що без такої терапії прогресуюче ураження суглобів призводить з часом до інвалідності. У хворих дітей на ЮРА з’являються труднощі при рухах та спостерігаються функціональні порушення не лише з боку опорно-рухового апарату, а й з боку внутрішніх органів. Тому діти не в змозі відвідувати освітні установи і вимушені навчатися вдома, у зв’язку з чим ускладнюється можливість отримання ними достатнього обсягу знань, що в подальшому зменшує їх соціальну адаптованість, зокрема, і можливість у подальшому працевлаштуватися.