27 травня – Міжнародний день боротьби з розсіяним склерозом. Головна мета цієї дати – поінформувати суспільство про хворобу, зруйнувати міфи та підтримати людей, які з нею живуть.
Коли людина вперше чує діагноз «розсіяний склероз», це майже завжди викликає страх, тривогу і розгубленість. У голові виникає безліч запитань: що буде далі, чи можна працювати, чи зміниться життя назавжди, чи є майбутнє таким, як раніше?
Кожен та кожна має розуміти, що життя дійсно зміниться, але це не означає, що воно стане гіршим. У більшості випадків воно стає більш усвідомленим, структурованим і навіть більш цінним для самої людини.
Розсіяний склероз – це хронічне захворювання, при якому імунна система помилково атакує власну нервову систему, зокрема мієлінову оболонку нервових волокон. Це призводить до порушення передачі нервових імпульсів. Саме тому симптоми можуть бути дуже різноманітними і змінюватися з часом: порушення зору, слабкість у руках або ногах, порушення рівноваги, оніміння, поколювання, виражена втома.
Важливо розуміти: розсіяний склероз має індивідуальний перебіг. У багатьох пацієнтів симптоми можуть бути мінімальними протягом тривалого часу. Якість життя визначається не лише фізичними проявами. Часто більший вплив мають втома, емоційний стан, рівень тривоги, підтримка близьких і здатність адаптуватися до нових умов.
Як бути, якщо діагноз розсіяного склерозу все ж остаточно встановлений? Маємо кілька порад:
1. Прийміть діагноз – це не поразка, а точка відліку. Усвідомлення стану дозволяє взяти контроль над ситуацією і діяти раціонально. Побачте у цьому якусь перевагу – ви точно маєте остаточно встановлений діагноз, підтверджений лабораторно та інструментально. У світі існують різні способи ведення таких пацієнтів, з роками зазнають змін чинні протоколи, оновлюючись відповідно до нових наукових відкриттів та потреб суспільства. Отже, лікарі точно знають як діяти, а встановлення заключного діагнозу – найбажаніший ключ до вирішення проблеми.
2. Не порівнюйте себе з іншими. Перебіг захворювання індивідуальний, і чужий досвід не є прогнозом для вас. Суспільство – динамічна річ, люди діляться досвідами від різних схем лікування, змістовно й прискіпливо аналізують власний стан як після основного курсу лікування, так і під час підтримуючої терапії. І так, у кожного можуть бути свої нюанси, відмінні одне від іншого ефекти як за часом настання, так і за глибиною проявів. Кожен пацієнт унікальний: це знають усі лікарі і в це вам потрібно повірити.
3. Плануйте свою енергію. Один із ключових навиків – вміння правильно розподіляти сили протягом дня. Чергуйте активність і відпочинок, не доводьте себе до виснаження. Розсіяний склероз завжди перебігає з фоновою загальною слабкістю. Більшою чи-ж меншою мірою впливає на повсякдення, що зазвичай пацієнти й помічають: хтось швидше втомлюється на роботі, комусь стає складніше вирішувати проблеми у побуті. Змініть свій графік дня, знайдіть змогу невеличких перерв, аби перевести подих та перепочити. Часом навіть зміна послідовності дій протягом дня значно полегшує стан й дозволяє максимально економно використовувати власні сили.
4. Займайтеся регулярною фізичною активністю. Помірне навантаження допомагає підтримувати м’язову силу, координацію та психоемоційний стан. Навіть короткі щоденні прогулянки мають значення. Візьміть за звичку розпочинати день з короткої розминки або гуляти вечірнім містом після роботи, вставши на зупинку раніше. Для того, аби контролювати ці успіхи, ставте легкодосяжні й необʼємні цілі – кількість пройдених кроків, пульс під час фізичних вправ. З цим легко допомагають смарт-пристрої.
5. Навчіться слухати своє тіло. Вчасно помічайте сигнали перевтоми або погіршення стану та відповідно коригуйте активність. Уміння чути й відчувати свій стан стає «рятівною паличкою» для пацієнтів, що страждають на розсіяний склероз. Вчасно сказати «ні», вчасно звернутися до лікаря й не відтягувати рекомендовані методи обстеження – ось що дозволить вчасно зреагувати лікарям і допоможе якомога швидше відновити своє тіло після ймовірного загострення.
6. Потурбуйтеся про психологічну підтримку. Хронічне захворювання – це завжди емоційне навантаження. Робота з психологом або підтримка близьких допомагають значно покращити якість життя. Діліться переживаннями, ведіть короткі нотатки про самопочуття, знайдіть різні ресурси, що легко й швидко допомагають записувати те, що ви відчуваєте в моменті. Такі, на перший погляд, прості речі стають в нагоді не лише вам, а й лікарю, який зможе легко відстежити прогрес і клінічні прояви.
7. Дотримуйтесь призначеного лікування. Сучасна терапія дозволяє суттєво сповільнити прогресування захворювання і зменшити кількість загострень. Як згадувалося раніше світ сповнений різними схемами лікування. Втім, розіяний склероз – така ж хвороба, як й інші. Для кожного – індивідуальний підхід, який обирається шляхом правильного й вчасного підбору лікування. Чим раніше ви почнете чітко виконувати вказівки лікаря, тим швидше вам буде підібрано вашу схему лікування.
8. Залишайтесь соціально активними. Робота, хобі, спілкування – це важлива частина психічного здоров’я і самореалізації. Розсіяний склероз – не вирок. Ви – повноцінний член або членкиня суспільства. Розвивайтеся, відкривайте для себе нові горизонти й розширюйте вже існуючі, вкотре доводячи усім свою життєстійкість.
Щоденні звички також відіграють важливу роль, особливо: повноцінний сон (не менше 7-8 годин); достатнє вживання рідини (1,5-2 літри на добу); уникання перегрівання; стабільний режим дня.
Окремо варто звернути увагу на фактори, які можуть провокувати погіршення стану: будь-який стрес, інфекції, перевтома. Їх контроль – важлива частина профілактики загострень. Обов’язково звертайтесь до лікаря, якщо з’являються нові симптоми або суттєво змінюється самопочуття! Раннє втручання дозволяє запобігти ускладненням.
Розсіяний склероз – це не кінець активного життя. За умови правильного лікування, підтримки і зміни способу життя людина може зберігати високу якість життя протягом багатьох років. Головне – активна позиція пацієнта, довіра до лікаря та системний підхід до свого здоров’я.
Ірина РУБЛЕНКО, лікар-невролог неврологічного відділення КП «Полтавська обласна клінічна лікарня ім. М.В. Скліфосовського ПОР»